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北京正宇粘多糖罕見病關(guān)愛中心創(chuàng)始人鄭芋表示：“對(duì)于超罕見病的患兒家庭而言，大家都在苦苦期盼有能用得起藥的那天。我們希望和平凡人一樣生活，希望我們的孩子可以維系生命，上學(xué)、奔跑、歡笑。我們希望通過這個(gè)標(biāo)識(shí)，來體現(xiàn)這個(gè)群體雖然微小但頑強(qiáng)、團(tuán)結(jié)的生命力，期待有更多人關(guān)注我們，支持我們，共同為百萬分之一的生機(jī)而不懈努力?！?/p>

在采訪中，記者了解到，在剛結(jié)束的以“吶罕·無界”為主題的2025年罕見病論壇上，由法布雷病病友會(huì)、龐貝氏罕見病關(guān)愛中心、尼曼匹克關(guān)愛中心等多家組織聯(lián)合設(shè)計(jì)“超罕見病IP標(biāo)識(shí)”正式發(fā)布，不僅成為超罕見病群體的標(biāo)識(shí)，還成為匯聚多方力量、推動(dòng)診療升級(jí)與政策進(jìn)步的愿景象征。

近年來，國家高度重視罕見病的科研、醫(yī)療和保障事業(yè)發(fā)展，各方面工作取得了長足的進(jìn)步。李林康表示，對(duì)這些罕見群體的關(guān)愛和不放棄，是“健康中國”建設(shè)的重要組成部分，也是溫暖民生、彰顯社會(huì)公平的生動(dòng)寫照。

ag注册登录中新網(wǎng)上海4月2日電 (記者 陳靜)“罕見病不僅是醫(yī)學(xué)和公共衛(wèi)生問題，也是亟待解決的社會(huì)保障問題?！敝袊币姴÷?lián)盟執(zhí)行理事長李林康2日在此間對(duì)記者表示。

此外，罕見病“篩診治管研”一體化模式的構(gòu)建，也正在為罕見病患者帶來新的希望。據(jù)了解，多方合作的模式正在逐步形成，政府、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、企業(yè)、慈善組織以及社會(huì)各界攜手，共同推進(jìn)建設(shè)中國特色的罕見病可持續(xù)發(fā)展生態(tài)體系。這不僅將為罕見病患者，尤其是超罕見病患者帶來更優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療服務(wù)，也將為全球罕見病防治工作貢獻(xiàn)智慧。

在全球范圍內(nèi)，已知的罕見病多達(dá)7000余種，超罕見病更是其中的“孤星”，發(fā)病率極低。目前，在國內(nèi)確診的人數(shù)最多不過千余名。對(duì)于超罕見病患者群體而言，由于患病人數(shù)極少、病情極其嚴(yán)重乃至致殘、致死，他們所需的治療藥物臨床急需且不可被替代，人均治療費(fèi)用高昂。如何讓他們用得起藥，成為需要多方探索解決的一大難題。江蘇、山東、浙江等地針對(duì)“超罕見病”患者的用藥保障難題，已率先展開探索。

據(jù)了解，在基本醫(yī)保之外，罕見病專項(xiàng)基金是過渡性保障機(jī)制，可承擔(dān)患者被基本醫(yī)保覆蓋前的醫(yī)藥支出。上海市衛(wèi)生和健康發(fā)展研究中心主任金春林對(duì)記者表示，設(shè)立專門的罕見病基金，可將罕見病保障從國家醫(yī)保體系中獨(dú)立出來，從而實(shí)現(xiàn)長期穩(wěn)定的保障。他指出，設(shè)立專項(xiàng)基金，不只是為特定藥品提供報(bào)銷支持，更是對(duì)罕見病患者群體的整體保障。在他看來，專項(xiàng)基金能夠更全面地解決罕見病患者的治療生態(tài)鏈問題，其意義更加深遠(yuǎn)；設(shè)立專項(xiàng)基金還可以拓展更多元的籌資渠道，促進(jìn)整個(gè)產(chǎn)業(yè)的發(fā)展。

記者看到，“超罕見病”IP中的“1/1000000”體現(xiàn)了超罕見病患者的“孤勇”——即使再微小的生命也值得被看見；數(shù)字下的一抹飛虹象征著眾人攜手匯聚成一股強(qiáng)大的力量，共同為超罕見病患者探尋生命的奇跡，撐起希望的天空；畫面中心一株新芽正從土壤中頑強(qiáng)地生長出來，寓意著超罕見病患者永不放棄希望、蓬勃向上的生命力；溫暖明亮的色調(diào)代表了“希望”，即使患者身懷病痛，也始終向往美好的明天。(完)

IQVIA艾昆緯大中華區(qū)衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)與衛(wèi)生技術(shù)評(píng)估負(fù)責(zé)人劉君博士表示：“近年來，中國在罕見病醫(yī)療保障方面已經(jīng)取得了巨大的突破。隨著國家醫(yī)保目錄調(diào)整的常態(tài)化，中國已有不少罕見病藥物納入國家醫(yī)保目錄，覆蓋了大部分已上市的創(chuàng)新罕見病藥物。在這樣的背景下，設(shè)立國家罕見病用藥保障專項(xiàng)基金這一由政府主導(dǎo)、市場(chǎng)主體和社會(huì)慈善組織等參與的‘多方共付’模式，將成為中國罕見病診療與保障體系的重要補(bǔ)充。”

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